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发表于 2021-8-15 10:54:50
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来自： 中国河南郑州
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好乐观，我15年的时候，连续工作两天两夜，突然觉得脊椎一阵颤栗，然后就觉得困得不行。回家上楼的时候就觉得下肢肌肉酸痛，一觉醒来，脖子以下就不能动了。就是发不上力，像离了水的鱼一样，躺在床上无论如何都坐不起。大概下午三点左右逐渐恢复，但行动起来全身肌肉疼痛难忍，又过了一天，恢复正常。但后来这样的事频频发生我才到医院就医。医生给我爸说的结论是疑似重症肌无力（我那时候不知道结论，也不知道这是啥病）。在医院做了几项检查就回去继续上班了。第二年出差到海口一次抓捕行动后，回到家我又出现了第一次出现的症状。（第一次是脖子以下不能动，之后的就是四肢无力，不听使唤的感觉）我爸才给我说了医生的结论，他之前抱有侥幸，就和我妈带着我四处就医。武汉协和，中日友好，北京协和，肌电图，肌肉活检什么乱七八糟的检查做了一堆。都不能确诊。但我发病的频率越来越多。（在北京我妈还被医托骗了）那段时间一直都处在焦虑中。（都是疑似重症肌无力 als）后来身体越来越差，不能确诊就不能用药。所以我打算慷慨赴死，决定回家吃喝开心，放弃治疗。家人不同意，但我态度坚决。回家后，无神论的母亲病急乱投医找人给我跳起了大神。而我的生体状况依然时好时坏，好的时候配合着牙齿勉强可以自理。差的时候我就逼迫自己睡眠。这样的生活过了大概3个月，和母亲的一次争吵后，我悄悄的离开了家。打算找个风景不错的地方……。我先去找了我的一个发小，他知道我的情况后，先是把我安顿下来，然后就劝我就医。我拒绝，说看了那么多医院都不能确诊，我不看了。确诊了是死，不确诊也活不痛快，我想有点尊严。他说这样，我带你去看看中医，然后又到了北京协和，看了张梦仁的中医，用药大概20多天感觉有效，但就是感觉好不利索。(之前无力不受控制，用药后感觉和自己正常时比无力且肌耐力不足容易累)在换药方，依然没用。之后换了几个医生依然没有效果。但张医生的药让我和正常人几乎一样。之后我逐渐锻炼。18年的夏天感觉自己已经正常了。看到你的视频我很有感触，虽然我的经历对你可能没什么帮助，但还是像分享给你，希望你乐观坚强勇敢开心的生活，要相信奇迹。 |
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